Notre Histoire
Eden & Friends est née d’une expérience que nous n’aurions jamais imaginé vivre : celle de devenir les parents d’enfants atteints de maladies rares.
Du jour au lendemain, notre quotidien a été bouleversé. Les rendez-vous médicaux se sont multipliés, les hospitalisations se sont enchaînées, les kilomètres vers les centres hospitaliers sont devenus une habitude, et l’inquiétude a pris une place importante dans nos vies. Nous avons découvert un univers complexe, fait d’examens, de traitements, d’attente et d’incertitudes.
Au fil de ce parcours, nous avons compris que la maladie ne touche pas seulement un enfant : elle bouleverse toute une famille. Les parents doivent apprendre à vivre avec l’inconnu, les frères et sœurs voient leur quotidien changer, et chacun tente de trouver sa place face à cette nouvelle réalité.
Nous avons également réalisé à quel point il pouvait être difficile de trouver des informations, du soutien ou simplement une personne qui comprenne réellement ce que nous vivions. Pourtant, nous avons aussi rencontré des familles extraordinaires, des soignants engagés et des bénévoles au grand cœur. Ces rencontres nous ont montré que la solidarité pouvait faire une véritable différence.
C’est de cette conviction qu’est née Eden & Friends.
Nous avons créé cette association pour que chaque famille confrontée à une maladie rare puisse trouver une main tendue, une oreille attentive et un réseau de personnes qui comprennent son parcours. Notre objectif est de rompre l’isolement, d’apporter un soutien concret et de créer une communauté fondée sur l’entraide, le partage et l’espoir.
Aujourd’hui, Eden & Friends rassemble des parents qui connaissent les difficultés du quotidien parce qu’ils les vivent eux-mêmes. Chaque projet que nous menons est imaginé avec une seule priorité : améliorer la qualité de vie des enfants malades et de leurs proches.
Nous croyons qu’aucune famille ne devrait traverser seule cette épreuve. Ensemble, nous souhaitons transformer les moments les plus difficiles en instants de solidarité, de soutien et d’espérance.
Parce qu’au-delà de la maladie, il y a des enfants, des familles, des rêves et des vies à accompagner. C’est pour eux que nous nous engageons chaque jour.
Nos Missions
Chez Eden & Friends, notre mission est d’accompagner les enfants atteints de maladies rares et leurs familles tout au long de leur parcours, en leur apportant un soutien concret, humain et durable. Nous savons que la maladie ne s’arrête pas aux portes de l’hôpital. Elle impacte le quotidien, la vie familiale, la vie professionnelle, les finances et le moral. C’est pourquoi nous souhaitons agir à chaque étape du parcours des familles, en leur proposant des solutions adaptées à leurs besoins.
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Soutenir les familles :
Être présent lorsque les familles en ont le plus besoin est au cœur de notre engagement. Nous souhaitons leur offrir une écoute bienveillante, des conseils, des moments de partage et un réseau de personnes qui comprennent réellement les difficultés qu’elles traversent.
Améliorer le quotidien :
Les traitements, les déplacements vers les centres spécialisés, les hospitalisations répétées ou les longues périodes loin du domicile représentent une charge importante pour les familles. Nous développons des projets visant à alléger ce quotidien et à apporter une aide concrète lorsque cela est possible.
Offrir des moments d’évasion :
Parce qu’un enfant reste avant tout un enfant, nous souhaitons organiser des activités, des ateliers, des sorties et des événements permettant aux enfants et à leur famille de vivre des instants de joie, de partage et d’insouciance malgré la maladie.
Sensibiliser aux maladies rares :
Les maladies rares restent encore trop peu connues du grand public. Nous avons à cœur de sensibiliser, d’informer et de faire connaître ces pathologies afin de favoriser la compréhension, l’inclusion et la solidarité. Chaque action de sensibilisation contribue à faire évoluer les regards et à soutenir les familles concernées.
Développer des projets solidaires :
Notre association porte des projets concrets destinés à répondre aux besoins exprimés par les familles. Qu’il s’agisse d’accompagnement, d’actions de solidarité, d’hébergements à proximité des hôpitaux, de matériel ou de nouveaux services, nous souhaitons faire évoluer nos actions en fonction des réalités du terrain.
Rompre l’isolement :
Recevoir le diagnostic d’une maladie rare peut être une expérience profondément déstabilisante. Beaucoup de familles se sentent seules face à une pathologie parfois méconnue. Notre mission est de créer une véritable communauté où chacun peut échanger son expérience, trouver du réconfort et avancer entouré de personnes qui vivent des situations similaires.
Fédérer autour d’une même cause :
Nous croyons que chacun peut contribuer à faire la différence. Bénévoles, partenaires, entreprises, collectivités, professionnels de santé et donateurs jouent un rôle essentiel dans notre mission. Ensemble, nous construisons une chaîne de solidarité au service des enfants atteints de maladies rares et de leurs proches.
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Nos Actions
- 💙 Soutien aux familles pendant les hospitalisations.
- 🏠 Développement de solutions d’hébergement à proximité des hôpitaux.
- 🎨 Organisation d’ateliers et d’événements pour les enfants.
- 🤝 Création de moments de partage entre familles.
- 📚 Sensibilisation du grand public aux maladies rares.
- 💰 Collecte de fonds pour financer nos projets et aider les familles.
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Nos Valeurs
- Solidarité : personne ne doit affronter la maladie seul.
- Bienveillance : écouter sans juger.
- Espoir : croire qu’un soutien peut tout changer.
- Engagement : agir concrètement pour améliorer le quotidien des familles.
- Transparence : utiliser chaque don avec responsabilité.
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Pourquoi Eden & Friends ?
Le nom Eden & Friends est avant tout une histoire de familles, d’enfants et de solidarité.
Eden est l’un des enfants à l’origine de la création de notre association. Atteint du syndrome de Pierre Robin, son parcours, comme celui des autres enfants fondateurs, a profondément marqué les familles qui ont choisi de s’engager pour faire évoluer les choses. Son prénom est devenu le symbole de tous ces enfants qui, chaque jour, font preuve d’un courage extraordinaire face à la maladie.
Le « & Friends » (« et ses amis ») représente tous les autres enfants atteints de maladies rares qui sont à l’origine de cette aventure.
Chacun possède une histoire différente, un parcours médical unique et des défis qui lui sont propres. Ensemble, ils incarnent la diversité des maladies rares et rappellent que, malgré leurs différences, toutes les familles partagent les mêmes besoins : être écoutées, soutenues et ne jamais se sentir seules.
Le nom de notre association reflète également notre conviction la plus profonde : aucune famille ne devrait affronter la maladie dans l’isolement.
Chez Eden & Friends, nous voulons créer une grande famille de soutien, où les enfants, les parents, les proches, les bénévoles, les professionnels de santé et les partenaires avancent ensemble, unis par une même volonté de faire la différence.
Au-delà d’un simple nom, Eden & Friends est un message d’espoir. Il rappelle que derrière chaque maladie rare se trouve avant tout un enfant, une famille et une histoire. Et que grâce à la solidarité, chaque famille peut trouver des personnes prêtes à marcher à ses côtés.
Parce qu’ensemble, nous sommes plus forts. Parce qu’ensemble, aucun enfant ne doit être oublié.
Que vous soyez particulier, entreprise, bénévole ou partenaire, vous pouvez contribuer à faire grandir Eden & Friends.
Ensemble, nous pouvons offrir davantage de soutien, de réconfort et d’espoir aux enfants atteints de maladies rares et à leurs familles.