Mes premiers jours
Je m’appelle Lina et je suis née le 8 octobre 2025, entourée de tout l’amour de papa et maman.
À l’âge d’un mois et demi, leur bonheur a été bouleversé. Les médecins ont découvert que j’étais atteinte d’une maladie génétique rare : le déficit en alpha-1-antitrypsine. Cette maladie empêchait mon foie de fonctionner correctement.
Comme si cela ne suffisait pas, ils ont également découvert deux caillots de sang au niveau de mon cerveau, liés à ma maladie du foie.
Comprendre la maladie
L’alpha-1-antitrypsine est une protéine fabriquée par le foie. Chez moi, cette protéine restait bloquée dans mon foie au lieu de protéger mon organisme.
Petit à petit, mon foie s’est détérioré.
Au début, personne ne pouvait dire avec certitude comment la maladie allait évoluer. Mes parents ont dû apprendre à vivre dans l’incertitude, tout en gardant espoir.
Une urgence vitale
Pendant plusieurs semaines, tout semblait aller pour le mieux.
Puis, mon ventre a commencé à gonfler rapidement.
Les médecins ont découvert que mon foie se dégradait beaucoup trop vite. Je développais une importante ascite : mon corps n’arrivait plus à éliminer les liquides.
Mon état s’est aggravé et j’ai été transférée en urgence à l’Hôpital Bicêtre, centre national de référence pour les greffes du foie chez l’enfant.
Quelques jours plus tard, j’ai été inscrite sur la liste nationale des greffes en priorité.
Une seconde chance
Trois semaines plus tard, une famille a pris la décision la plus généreuse qui soit : offrir les organes de leur proche.
Grâce à cet acte d’une immense solidarité, j’ai reçu un nouveau foie.
Cette greffe m’a offert une seconde chance de vivre.
Un parcours encore semé d’épreuves
Malheureusement, la greffe n’a pas marqué la fin de mon combat.
Dans les heures et les jours qui ont suivi, plusieurs complications importantes sont apparues.
J’ai d’abord présenté une thrombose de l’artère hépatique, une complication grave qui a nécessité une prise en charge immédiate.
Puis sont survenues des fuites biliaires, rendant mon rétablissement plus difficile.
Au cours de l’intervention, une erreur liée à l’administration d’un plasma non conforme est également venue compliquer davantage mon parcours. Cet événement a nécessité une surveillance renforcée et des soins supplémentaires.
À cause de ces complications, j’ai dû subir plusieurs nouvelles interventions et examens afin de préserver le bon fonctionnement de mon nouveau foie.
🌈 Aujourd’hui
Aujourd’hui, mon histoire continue de s’écrire.
Je porte toujours un drain biliaire, ainsi que plusieurs stents placés dans mes voies biliaires afin de permettre à la bile de circuler correctement pendant leur cicatrisation.
Je suis suivie très régulièrement par les équipes médicales et je prends chaque jour un traitement indispensable pour protéger mon nouveau foie.
À cause de mes nombreuses hospitalisations, je présente également un léger retard moteur, mais je progresse un peu plus chaque jour.
Malgré toutes ces épreuves, je garde le sourire.
Je découvre le monde, je grandis entourée de l’amour de ma famille et je profite de chaque petite victoire.
Mon histoire me rappelle chaque jour qu’un don d’organes peut sauver une vie… mais aussi que le chemin vers la guérison demande parfois beaucoup de courage, de patience et d’espoir.
« Aujourd’hui, je continue d’avancer pas à pas. Chaque sourire, chaque progrès et chaque journée passée auprès de ceux que j’aime sont une victoire. Derrière ma greffe se cache le plus beau des cadeaux : une seconde chance de vivre. »
— Lina 💛