Mon histoire a commencé avant ma naissance
Je m’appelle Owen et je suis né le 18 août 2025.
Mon combat a commencé avant même que je vienne au monde.
Lors de la troisième échographie, les médecins ont suspecté une malformation au niveau du bas de mon dos. Maman a alors été envoyée pour réaliser une échographie plus approfondie.
Ce jour-là, le ciel est tombé sur la tête de mes parents.
Les médecins leur ont annoncé que je présentais plusieurs malformations : un spina bifida myéloméningocèle, une malformation de Chiari de type II, des hanches luxées ainsi que des pieds bots varus équins.
Mes malformations
Le spina bifida myéloméningocèle est une malformation congénitale de la colonne vertébrale qui survient lorsque le tube neural ne se ferme pas complètement au début de la grossesse.
Cette ouverture peut entraîner une atteinte de la moelle épinière et des nerfs, avec des conséquences variables sur la motricité, la sensibilité et les fonctions urinaires et intestinales.
La malformation de Chiari de type II est fréquemment associée au spina bifida. Elle correspond à une descente anormale d’une partie du cervelet et du tronc cérébral vers le canal rachidien.
Elle peut notamment perturber la circulation du liquide céphalo-rachidien et entraîner une hydrocéphalie.
Mes parents savaient que mon arrivée serait un véritable combat.
Mais ils étaient déjà prêts à se battre à mes côtés.
Le jour de ma naissance
Pour préserver la fine membrane qui protégeait l’ouverture de mon spina bifida, les médecins ont programmé ma naissance par césarienne le 18 août 2025.
Malgré toutes les précautions prises, cette membrane n’a malheureusement pas résisté lors de la césarienne.
Je suis donc venu au monde avec une grande bataille qui m’attendait déjà.
Le jour même de ma naissance, j’ai subi ma première intervention chirurgicale.
Les médecins ont refermé mon dos et replacé les nerfs à l’intérieur de mon corps.
L’opération s’est bien déroulée.
Mais une nouvelle épreuve m’attendait.
Ma deuxième bataille : la méningite
Après mon opération, je risquais de développer une infection grave.
Et malheureusement, c’est arrivé.
J’ai contracté une méningite, alors que je devais également faire face à mon hydrocéphalie.
Pour permettre à mon cerveau de supporter cette accumulation de liquide, les médecins devaient régulièrement réaliser des ponctions du liquide céphalo-rachidien par ma fontanelle, le temps que la méningite soit suffisamment contrôlée.
Il fallait attendre avant de pouvoir m’opérer pour mettre en place une dérivation interne, destinée à permettre au liquide céphalo-rachidien de s’évacuer vers mon abdomen, où il pourrait ensuite être éliminé naturellement par mon organisme.
Pendant cette période, les médecins étaient très inquiets pour ma vie.
Mais moi, je continuais de me battre.
Mes parents disent que, depuis le début, je me battais comme un champignon. 🍄
Mes petits pieds
Mon parcours a également été marqué par mes pieds bots.
Pendant plusieurs mois, j’ai porté des plâtres qui remontaient de mes pieds jusqu’en haut de mes cuisses afin de corriger progressivement leur position.
Aujourd’hui, j’ai grandi et je porte désormais des attelles Ponseti 22 heures sur 24.
Ce n’est pas toujours facile, mais c’est une nouvelle étape de mon parcours.
🌈 Aujourd’hui
Aujourd’hui, je suis un petit garçon plein de vie.
Je dois tout ce chemin parcouru aux médecins qui m’ont soigné, mais aussi à ma famille qui n’a jamais rien lâché.
Mes parents ont toujours cru en moi, même lorsque les médecins étaient inquiets pour mon avenir.
Nous ne savons pas encore si je pourrai marcher un jour.
Mais nous avons appris à ne pas regarder trop loin.
Un jour après l’autre.
Et comme mes parents le disent :
« Un jour après l’autre, ensemble nous irons plus loin. »
Mon histoire ne fait que commencer.
Je suis peut-être encore petit, mais j’ai déjà montré une immense force.
Je suis leur petit crapaud d’amour, leur petit combattant, leur héros. 🧡
« Je ne sais pas encore jusqu’où mes jambes me porteront, mais je sais déjà que je ne serai jamais seul pour avancer. »
— Owen 🧡